亲人临终前，我们该怎么办？

缓和医疗在中国

在中国，缓和医学又被称为“姑息医学”。“姑息医学”指的是减轻患者疼痛而非消除病因的关怀方法。

在中文翻译上，究竟使用“缓和”还是“姑息”？中国生命关怀协会认为“缓和医疗”更加“优雅”。宁晓红也认为，“姑息”二字似乎暗示着面对死亡束手无策。“事实上，缓和医疗非常积极。”

宁晓红介绍，缓和医疗是在临终关怀基础上发展起来的更为科学的医学分支，内容可能相似，但阶段与任务却不同。

而缓和医疗更不是安乐死，安乐死又可以理解为是在医生协助下的自杀。“二者的目的和方法都不一样。”

复旦大学研究显示，到2050年，中国将成为全球老龄化程度最高的国家，老年人口将超4亿。高龄患者增多，势必会带来一系列医疗和社会问题。

大医院床位相当紧张，只能接受新发并有机会积极治疗的病人。对于已进入生命末期阶段，不能再接受任何手术和化疗、放疗的临终患者来说，由基层医疗机构继续进行“姑息治疗”或采取居家临终关怀和心理辅导是最佳选择。

然而社区医院一床难求。北京市年均肿瘤死亡人数是4.036万人，西城区肿瘤死亡人数是3000人。但北京市仅有德胜社区卫生服务中心一家社区医院有自己的床位，也仅是22张。

2013年，上海市临终关怀服务调研结果显示，上海共有癌症病人24.25万人，每年因癌症死亡3.76万人。而临终关怀机构的床位少于234张，仅占总需求量的0.28%。

据首都医科大学附属复兴医院院长席修明介绍，早在上世纪70年代，美国胸科学会（ATS）就对危重救治做出了定义：第一是救人；第二是在治疗过程中始终不忘给病人提供康复和回归社会的机会；第三是当发觉已经无法治疗时，要让病人尽量安静和有尊严地离去。

协和医院的尝试

在患者眼中，宁晓红亲和力强，言谈中流露着真诚的关怀。她在协和医院进行了缓和医疗的大胆尝试。然而她所处的大背景是：缺乏政策支持和医学教育指南，全民认可积极抢救，逃避死亡。这样的情况下开展缓和医疗谈何容易？

在传统经验中，医生看到末端病人呼吸困难，理所当然就选择插管。“医生首先不知道除了插管还能怎样。医生是无助的，因此病人更加无助。”宁晓红介绍，在缓和医疗的处理中，“用吗啡能够帮助呼吸困难的病人是肯定的，但国内很少有人这样做。”缓和医疗的知识并不是多么复杂，但是中国没有老师教，学生就不敢做。

2013年，在美国临床肿瘤学会（ASCO，AmericanSocietyofClinicalOncology）的年会上，公布了一项调研结果：使用临终镇静剂并不会加速病人的死亡，但会令病人死去得更加舒服。在美国国立综合癌症网络（NCCN，NationalComprehensiveCancerNetwork）上，可以直接看到对于使用临终镇静（sedation）的指南。“中国没有，我们缺的东西太多了。”宁晓红说，没有指南，医生就不敢用，病人就要承受本可以避免的痛苦。

从台湾取经后，她的一些“创新”做法难免招致传统习惯的抗拒。一位长辈善意地劝告她：“晓红，这个年代做事还是要小心一点。”对于这种担忧她表示理解，因此她格外希望看到从政府层面推行缓和医学。

在医患紧张的今天，大家都有着稳妥先行的路径依赖。“谁也不愿意惹上官司，都想着病人千万别在我手上出现问题。”

自下而上的努力并不容易，不过宁晓红的团队还是一步步组建起来，来找她会诊的大夫也越来越多。她的尝试得到了协和医院老年医学系的支持。协和医院的研究生课程已开设了“舒缓医学”。未来她希望可以让本科生也接受“舒缓医学”教育，“在他们还没被固化的心，种下一颗人文关怀的种子。”

听到国内同行谁在做缓和医疗，宁晓红不免打探：“你的病房怎么挣钱？”得到的答案是，根本不挣钱。

从临床层面来看，缓和医疗的花费肯定比普通医疗要低。据她了解，采取缓和医疗的患者住一次院月均花费，通常在1万元以内。由于缺乏缓和医疗的政策，目前的费用也都走医保。“从长远来说，这不利于资源的节约”，她解释说，“推行缓和医疗不仅是病人获益，国家更会获益。”

一个社区医院样板

除了宁晓红所在的协和医院，北京西城区德胜社区卫生服务中心堪称缓和医疗典范，也是北京惟一一家提供居家缓和医疗的社区医院。

路琦永远难忘她上门进行居家止痛的第一个病人。那是一位鼻咽癌末期的老教授，独生子定居海外，他的妻子四处求告，已经找不到可以收治这位教授的医院。

路琦和团队来到老教授家，看到眼前这位著作等身的老者，在病痛的折磨下，“面部扭曲，眼睛凸出快要掉下来，耳朵一碰就有血水混合物流出来”。路琦很快为他进行疼痛评估并采取止痛措施。这位教授在人生的最后岁月，享受到了居家止痛疗护，得以安然辞世。

2009年，路琦在一次社区调查中发现，类似老教授这样遭遇的癌症末期病人还有很多。路琦所在的北京市西城区德外辖区总计4.12平方公里，共有12万人。在团队走访的80户社区人家中，竟有20余户有着癌症晚期病人。

其中有一位中年母亲，处于肺癌晚期骨转移，已经无处可去。她形容枯槁，每天躺在床上，直勾勾盯着面前的台历。她告诉路琦，“我活着分分秒秒都是煎熬。”台历提醒着她，一定要熬到儿子高考结束。

正是这次调查，彻底改变了路琦的医疗轨迹。路琦出身血液科，曾是老德外医院的一名全科医生。改为德胜社区卫生服务中心后，她担任中心副主任。

中心主任韩琤琤曾前往英国和挪威等地考察缓和医疗。当她目睹德胜社区的巨大需求后，开始组建临终关怀科和生命关怀病房，委任路琦担任临终关怀科主任，开展以社区居家为主的临终关怀服务。他们服务的对象，是没有治愈希望的癌症晚期患者（经医师明确诊断为晚期恶性肿瘤病人，预期存活期不超过180天）、高龄患有严重慢性疾病的临终病人，以及临终病人家属。

临终关怀团队提供入户疼痛评估服务，根据情况把患者转介给家庭医生或生命关怀病房。如有需要，也可以安排和专家的远程视频会诊。此外，服务模式还包括哀伤抚慰、死亡教育和志愿者培训。

路琦为这位中年母亲进行了疼痛评估。这是一种从1-10的疼痛量表。0代表无痛，10代表剧烈疼痛。经评估，这位母亲的疼痛几乎不是常人可以忍受的，也不是单一的麻醉可以解决的。

为了得到更好的医疗服务，这位母亲入住了生命关怀病房。很快，她的疼痛得到了有效控制，住院没几天，气色明显好转。路琦夸她漂亮，她打趣说“我年轻时更漂亮”！说罢，还让丈夫找出手机里自己年轻时照片给大家看。这种轻松的状态，是一家人久违了的。

没过几天，这位母亲平静离世。相较之前的度日如年，她临终时的放松，是大家最大的安慰。

虽然生命关怀病房窗明几净，有敞亮的心理咨询室，有鲜花，沐浴的地方贴着暖色的瓷砖，漂亮又讲究，但也不是所有人都愿意死在这里。“离休干部还多是死在大医院，一来家属觉得好听，二来一切费用都可以报销。”

社区发展瓶颈

几年过去了，德胜社区卫生服务中心已经摸索出了一套服务模式，建立了训练有素的志愿者团队。他们希望自己的模式可复制，可推广。不过，“没有政策倾斜，谁愿意做呢？”

2006年，北京出台了一个政策，绝大多数社区卫生服务中心取消了病床。这使得社区内相当数量的老年病、慢性病和晚期肿瘤患者的就医愈加困难，只能涌入邻近早已不堪重负的三甲医院。

在主任韩琤琤力挺下，德胜社区卫生服务中心最终得以保留22张床位，也成为之后开展生命关怀病房服务的基础。德胜社区的居民，就算可以幸运地入住关怀病房，也不得不面临政策的限制。由于没有单独的临终关怀病房政策，病人住20多天就要周转。

编制和经费同样困扰着路琦。目前，临终关怀团队只有两人，另外一名医护工作者是80后大夫金琳。她俩负责社区内150人的居家照顾，加上病房人数，共计300人。她笑称，“我一提临终关怀就好像打了鸡血，但我回到家会感到非常疲惫。”

作为北京市社区卫生收支两条线管理试点单位，在服务中心工作的大夫并没有创收的压力。但在每次北京市绩效考核中，他们都没有编制。“仍旧按照北京市全科医生标准考核我们，我们进行临终关怀的工作量无法得到体现。”

没有编制就没有经费。目前路琦团队出诊严格按照北京市物价标准，根据职称收费。主治医师一次40元。然而上门疼痛评估、哀伤抚慰等，则完全免费，“没有收费标准。但这些投入是巨大的，哀伤抚慰往往需要好几次。”

路琦希望政府可以购买服务包，因为“如果我们提供的服务一直免费，就不可持续”。在她看来，政府支持社区医院搞临终关怀，可以避免许多过度治疗和不当治疗，节约社会卫生资源，有着巨大的经济效益。

路琦给财新记者算了一笔账。据她统计，癌症患者临终阶段在德胜社区卫生服务中心的日均住院费是243元，在北京市二三级医院的日均住院费是3126元。在临终日均住院费层面，大医院花销是社区病房的13倍，差额为2883元。

中国每年因癌症死亡的病例达270万。如果以2883乘以270万，就是77亿8千万元的经济效益。路琦感叹：“这么大的经济规模，政府不应该不重视。”

也有数据表明，缓和医疗能够更加合理地配置医疗资源。一个人一生的卫生支出，有70%-80%在临终阶段。一份关于美国的缓和医疗资料表明，一个病人使用“延命治疗”的花费，大概等于进入缓和治疗三到五个月花费的总数。

路琦心目中的社区医院，应该肩负起“从生到死的全套服务”，应该得到政策的扶助。然而政府目前对于社区医院的投入还远远不够。北京市卫生局曾有调查显示，社区卫生工作人员中，36.9%有离职意愿。北京社区卫生机构人员支出占业务支出的比例仅为29.69%，低于全国36.43%的平均水平，仅高于西藏、青海。

启动死亡教育

“在医疗的尽头，如何面对死亡？我们没有这方面的教育。”北京军区总医院肿瘤科主任医师刘端祺认为，缓和医学说到底是个移风易俗的医学。“要把医生从匠人的心态解放出来。培养对人的关心，而不仅是对瘤子的关心。”

在宁晓红的经验中，很多人认为尽孝是“多活一秒也行”，是“不能说出真相”。她遗憾地看到，一些患者因为不知道自己的生命状态，把本该去道谢、道歉、道爱、道别的宝贵时间，用在了痛苦的插管、呼吸机上。

“身、心、社、灵四方面，我们对灵性的强调是最少的。”宁晓红意识到，有宗教信仰的人，沟通死亡问题更加容易。“我觉得更重要的是如何去照顾那些没有宗教信仰的人的灵性痛苦。”

刘端祺认为，我们从孔子的“未知生，焉知死”开始，就避讳谈论死亡，这是汉民族的一种心理弱势。在给六岁的孙子讲故事时，一个国外绘本感动了他：浣熊爷爷抱着孙子看落日。爷爷说，有一天他也会消失。不久，父母告诉小浣熊爷爷死了，但他仍活在村子里，不信你去每家问问看。结果这个说你爷爷帮我盖了房子，那个说你爷爷给我做过烤饼。小浣熊从这些述说中感到，爷爷虽然“走了”，但还在自己身边。在刘端祺看来，这种辞世教育，将逐渐改变回避死亡的社会风气，促使民众走出“把死亡看作医生和医学失败”的误区。

在香港，有一间叫白普理宁养中心的地方，是专为末期病人提供善终服务的院舍，成立于1992年。这个宁养中心坐落在沙田亚公角山路，依山望海，清幽美丽。

曾经有亲人在白普理平静离世的Jackie告诉财新记者，她对于院舍入口的一句话印象深刻：Addlifetodays（活好每一天），而不仅是Adddaystolife（多活一天）。”