残忍但不可忽视的儿童临终关怀

在中国，临终关怀已有缓慢发展。北京有独立的临终关怀医院，如松堂关怀医院；有提供临终关怀服务的社区卫生站；在天津、上海，一些综合医院内附设临终关怀病房。深圳上海等地还出现了老人临终关怀的社会公益组织……然而，针对儿童的临终关怀，仍是少之又少。

“临终关怀”，一个听起来很沉重的词语，如果这个词前再加上“孩子”两个字，就更添加许多复杂的味道。

孩子们对于死亡的理解比较浅显，他们更害怕的是孤独和分离。儿童临终关怀便是让他们在临终前可以得到像父母轻抚和怀抱一样的温暖感受。

国内第一家儿童临终关怀中心——“蝴蝶之家”是6年前，由英国人金玲与她的丈夫一手创办的。

住在这里的小孩，他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症……小的才几个月，大的不超过14岁。他们的共同点是，被医生宣判了死刑，最后被送到这里，让他们在生命最后的期限里，能够感受到更多的关爱，“走”的时候能够尽量不留太多遗憾。

“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”

这是蝴蝶之家的价值观，就贴在金林的办公桌前。

有人曾问过创始人金林，孩子临走的时候需要什么？金林回答，是爱抚。蝴蝶之家的孩子们，如果情况不佳，会得到护士或阿姨一对一的照顾，会在怀抱甚至安抚的呢喃中去世。

在她们看来，这些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。中国有“化蝶”的故事，而蝴蝶象征着重生。蝴蝶之家成立至今，已经接纳了140多个孩子，有一半以上已去世。这并不让人意外：他们本来都是因各种病痛被父母遗弃、被医生宣判生命周期不超过6个月的孩子。

“对福利院来说，我们是一个中间的护理部门，是一个中点；有时候就变成终点。但是，有时候，还是会有奇迹发生。”蝴蝶之家中国区总监符晓莉说。有的孩子，刚来一两天就去世了；但现在时间住在这最长的，已住了5年。

"蝴蝶之家"创办人英国女护士金林，每次巡房时都会仔细查看每一个孩子。她说来中国开办蝴蝶之家是上帝的旨意。她在英国已经有三个孙子，在蝴蝶之家，她是所有孩子的“奶奶”。图｜IC

“尽可能与孩子有眼神上的接触；所有的玩具每周用1：10的水和消毒液的比例清洗；所有药物在被注射器吸入之前必须被充分摇匀；最好是面对孩子，坐的高度与孩子的眼睛对齐，用勺子从孩子嘴的下方喂食……”这些说明，来自一份厚厚的、中英文对照的护理阿姨培训材料。

在蝴蝶之家，一位护理阿姨最多只能照顾3个孩子。从洗澡水温、每天换尿布的次数，到药瓶上的标签说明、一次性手套的使用，这里的护理要求十分精细。工作安排以半小时为界，吃饭、活动、喂药都有严格的时间表。

蝴蝶之家采用的是西方儿童护理方法，有些与中国传统并不一样。45岁的护理阿姨陶晋芝，在蝴蝶之家工作快6年了。她原来自己在家带孩子，感冒时要多穿衣服捂汗。但在这里，“发烧时会让孩子只穿一层衣服，再用冰枕、泡澡、冰敷等办法给孩子物理降温”。自家孩子洗澡，哪怕皮肤红了都以为热一点好，而在这里，“每个澡盆旁都有水温表，水温在25-37摄氏度之间才行。”

这里的孩子，中文名字都姓“龙”，是由福利院工作人员起的。他们的生日，有的依照被遗弃时父母留下的纸条，有的则是根据孩子生长情况估测的。进入蝴蝶之家后，每个孩子还会多一个英文名字。

“这里会有悲剧发生，但是也有喜悦。这里的一切，都是爱的展现。”蝴蝶之家的博客中这样写道。“我们不能忽视‘爱’在临终关怀中的力量。我见过有孩子能得到最好的护理以及丰裕的食物，但如果没有人用心去爱他们，孩子很难从阴影中走出来。”金林说。

孩子们同样可以感受到疼痛，但对于死亡的理解比较浅显，惧怕所有的陌生、恐惧、孤独及被抛弃后的惊厥。他们的安全感，喂食、嬉戏和微笑。但是，对这些被遗弃、身患重病的孩子们来说，生命常常成为一种负担。

蝴蝶之家的办公区和孩子活动区之间，有一间紧锁着门的小房间，里面有点暗，透过窗户，只能隐约看到床铺、桌子和一些杂物。这里是被金林称作为“高度关怀室”的地方。不可避免地，他们常常面临孩子们的生命走到尽头的那一刻。

金林的手机24小时开机。她长时间内晚上做噩梦，害怕深夜接到电话，那通常意味着，有孩子不行了，这时候，阿姨们就没办法提供更专业的护理了。孩子们的最后一程通常是由金林和另外三名专业的护工陪伴度过的。她们会给孩子按摩，放音乐。

玛莎是金林难以忘怀的一个孩子，她是蝴蝶之家最早的一批成员之一。当她被送来的时候只有六个月大，身上穿着很漂亮的花衣裳，手腕上戴着代表平安的珠子，显然是刚刚被遗弃的，但在花衣裳身下，一个圆鼓鼓的肚子凸显出来。她患有严重的肝病，腹腔内都是积水。

玛莎被送去医院，但医生认为她已经不适合做手术了，金林只好把她带回蝴蝶之家，给她好吃的食物，让她尽量舒服。小女孩的眼神经常无助地在人群中扫视，金林知道，她在找自己的妈妈。

“当一个小孩被遗弃了，这对他的情感伤害是非常大的。你想想看，你的父母突然不要你了，但你不知道发生了什么事，为什么我会突然被放在一个陌生的地方，当我哭的时候没有人安慰，也没有人喂我吃的，没有人拥抱我。”

一周之后，玛莎在金林怀抱中去世，曾照顾过她的阿姨们也都赶过来陪伴她最后一程，围在旁边泣不成声。但是直到去世，小女孩没有露出过一次笑容。

玛莎的不幸让金林产生了服务重症儿童家长的想法。“我难以想象，他们怎么可能忍心把孩子独自留在医院然后走掉？玛莎的父母也一定不愿意让孩子孤

独地离去。”她开始思考，蝴蝶之家以后也许可以提供一种服务，帮助绝症儿童家长陪伴孩子走过生命最后一程，让他们不至于手足无措，以致不得不把孩子遗弃掉。

六一儿童节当天，几个孩子在工作人员和志愿者的带领下出门活动。Finley发烧使得大家不得不提早返回。在回家的车上，Maggie抱着睡着的Finley静静看着窗外。Maggie来自澳大利亚，拥有多年的护理经验。图｜IC

在长沙蝴蝶之家，工作人员接到过一些特别的电话。她们接收的孩子只能来自福利院，因此，一位外地爸爸哭着问：“我把孩子变成孤儿，你们收不收？”言下之意，为了让孩子临终得到陪伴，他甚至愿意先舍弃自己。

让中国父母“零抛弃”孩子，才是兴办蝴蝶之家的初衷。她们希望蝴蝶之家的孩子越少越好；但蝴蝶之家的儿童临终关怀模式则应该复制。她们希望，将来能够和医院合作、和社区合作，最终将儿童临终关怀理念散播开来。

事实上它已经开始繁衍。2013年11月，全国第二个蝴蝶之家、南京蝴蝶之家重症儿童安护中心（现更名为彩虹之家）开始接收孩子。2015年底，长沙蝴蝶之家联合了国内其他从事儿童临终关怀的组织，举办了第一次培训会议。今年，金林还被选为国际儿童舒缓护理组织理事会（ICPCN）理事。这是这个机构第一次有中国席位，尽管是由一位英国老太太作为代表。