孩子被诊断为弱智,你还会坚持康复治疗吗?
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来源:福州国德医院 发布时间:
我老公妹妹的孩子,2岁时,还不会说话,家里人带他去做检查,医生说是小脑轻微受损,导致语言发展缓慢,同时智力低下,建议做康复治疗。因为小姑家里经济条件不好,没有在大城市做治疗,最后选择了县城的一个机构做免费治疗。
陆陆续续做了一年后,孩子会喊爸爸妈妈,可是其他话还是不会说。家里人还是抱着侥幸心理:他可能真的是说话晚。并用别处听来的案例安慰小姑。谁家的孩子5岁才开口说话,谁谁谁小时候8岁才说清楚话,现在都大学毕业了,在哪儿哪儿工作。
当局者迷,旁观者清。作为这个家庭的媳妇,我是看的最清楚的:这个孩子就是智障,他生下来,我看到他全身的墨点似的胎记时,我心里就有不好的预感。这个孩子几个月时,我70多。岁的母亲见过他一次,后来母亲就私下里问我:这个孩子是不是不太正常?我说:我也是这样觉得。
可这样的话,怎能随便说出来。
到孩子2岁多的时候,邻居家的孩子1岁多了,啥都会喊了,我才拿着从网上搜来的智力低下儿童的表现,跟老公说:这个孩子不太正常,是不是要去检查一下。老公满不在乎的说:不应该吧,他看起来啥都知道。虽然这么说,第二天他还是让婆婆带着小姑和孩子去医院检查。这时,孩子已经两岁半了,医生说是孩子智力相当于一岁的孩子,建议做康复治疗,婆婆还是不相信,说医生是个年青人,没经验,唬人。
又过了半年,孩子3岁时,他的不正常表现得越来越明显,老公又带着小姑和她得孩子到省城医院做检查,当时医生还是建议做康复治疗,一个月1.5万,因为她婆婆家不愿出这个钱,我们家也不太富裕,所以就让小姑带着孩子在县城一个机构做治疗。
终于说到最近的事情了。
到了今年夏天,小姑的孩子已经4岁了,到现在仍然只会喊妈妈,而且不会跟人交流,脾气暴躁,手里拿到的东西,不喜欢就扔。家里人也开始接受这个现实:这个孩子可能真的治不好了。有一次,小姑带孩子来,家里烙饼,我切饼的时候,婆婆小声嘱咐我:别切的太小了,要不然他会整个塞到嘴里。
看着孩子越来越像个傻子,婆婆整天的唉声叹气,小姑甚至跟婆婆说,要把孩子扔到福利院门口。
暑假到来了,婆婆跟我商量着,能不能在郑州给孩子找家医院做康复治疗,贵就贵点吧,只要有效果。
第二天,我就开车按着百度搜来的地址,找了三家。
第一家,机构早就搬走了,搬到哪里了,不知道。
第二家,郑州大学第五附属医院,找不到停车场,没法停车,只好作罢。
第三家,省儿童医院,找到康复科,我看到一个房间里的医生闲着,就走进去,表示,想咨询一下,孩子做康复的事情。医生说,咨询需要挂号。我解释说,今天没带孩子,就是先咨询一些问题。医生说,没带孩子咨询也要挂号,并给我看了其他家长的电脑记录:未带孩子咨询。
我只好到前台用我儿子的就诊卡挂了他的号——还是个主任,挂号费15.5元。
重新走进诊室,描述了孩子的问题,并说明想在这里做康复治疗,想了解一下康复的费用和方案,医生说,康复费用每个月一万五千,有新农合的话,可以报销百分之四十,具体的治疗方案,需要见到孩子才能说。然后就下逐客令:我说的你听明白了吧。
傍晚,小姑抵达郑州。
第三天,我就带着小姑和孩子去昨天踩点的医院。
第一家来到第五附属医院。
康复中心是在一个单独的院子里,随便走进一个屋里,看见里边都是在做康复训练的孩子和家长,还有很多的护士,到前台,跟护士说明情况,护士问我们,是第一次来吗,我们说是。于是她就把我们带到一个办公室,说待会儿会有医生过来。
等了一会儿,一个主任模样的女医生坐下,旁边站着几个年轻的医生,接着医生开始询问病情,并试探孩子的反应,用玩具试探他,问问题,见孩子都没有给她任何反应,女医生对站在后边的我说:你喊他的名字。我说:小夏,我们去找哥哥。孩子可能熟悉我的声音,听到后马上要往这边走。女医生对身边的实习生说:单纯叫他名字,没反应,后面若是加上一些指令,他就有反应,而且他对熟悉的人有反应,对陌生人没有反应。
然后女医生问我们做过什么治疗,然后给我们分析为什么在家做的康复没有效果,接着她又说这个孩子以后一定会说话,就是不做治疗,他也会说话,但是他不会跟人交流,我们做康复就是要教会孩子跟人有交流,如果不会交流,那么说话就没有意义。她的话是给了我很大的信心,那时,我是觉得这个孩子有希望了。出来后,小姑说了句:医生都好说大话。去年,她带孩子去做检查的几家医院,医生都是这样说。甚至有得医生说:这个孩子将来不耽误上小学。一年过去了,孩子没有一点起色。听多了这样的话,她都不敢再相信了。
从这家医院出来时,我看见医院的墙上写着这样一句话:"/>
行走在儿童康复这条路上的人很多,很多人因为财力,精力,信心等原因,没有坚持下去。医生乐观的评估,大概也是想给家长信心和希望吧。
小姑家里的家庭条件不好,公公婆婆指望不上,老公整年在外面打零工不着家,别说治疗,每个月的生活费也是刚刚好。在县城免费治疗了一年,眼看着孩子没有明显起色,小姑想放弃治疗了。我打电话让她来郑州时,她说:算了,治不好了,就这样吧。听见这话,我也差点掉泪。
一次次重燃起希望,然后又一次次被现实浇灭。小姑这一年中成长了许多,从一个少不更事的女孩,转变成一个无坚不摧的宝妈。
那天她下车后,我说让她坐地铁到家,她说行,临挂电话,我问了一句:你拿的东西多不多?她犹豫了一下,说:有点多吧。我说:那我开车去接你。
当我在汽车站门口看见她时,她背着一个大包,怀里抱着孩子,脚边还放着两个包裹,手里领着以前看病的片子,还有给孩子喝水的水杯。我都想象不到她是怎么把这些东西带上车,然后拿下来,再走出站。
从第一家医院出来,我又带着小姑和孩子去省儿童医院,特意挂了一个主任医师的号。等到我们进入诊室,医生看了片子,问了几个问题,然后说抽个血检查一下,再做个评估。去缴费时,发现是1600元,我回去问医生,医生说:抽血是检查遗传病和内分泌的,有点贵。我点了点头,出来了,跟小姑说,咱不做这个检查了,啥都没弄明白,先做几项检查。小姑也说,评估也不用做了,上次就是在这家医院做的,医生就是跟孩子玩一会,这就算评估了,评估费是300多.看时间,已经中午了,我们就回家了。
回家,跟婆婆老公汇报了一下经过,他们也觉得没有必要再做检查,我们的目的就是找家合适的医院做康复治疗。
我们都认为第五附属医院的费用比较低,而且据医生说,如果能办理低保的话,每个月的费用可能只有不到1000元,这个消息着实令我们兴奋,于是赶快联系家里人,四处打听,像小姑这种情况,是否能办理低保,反馈来的消息是符合条件。一时,我们全家都很高兴,婆婆更是要让小姑第二天就返回家里申请。还是老公冷静,他说,低保不是马上就能办下来,再说既然来了,就住一周再走,另外再去其他医院看看。
晚上,我就再网上搜索省内儿童康复最好的医院,看见排名第一的是省妇幼保健院。
第四天,我便带着小姑和孩子,这次婆婆也不上班了,跟着我们去医院。挂号时,护士问我,挂哪个主任的号,我说那个人少挂哪个。护士递给我一个号说,直接进去吧。
可能时我敲门进去后,对他非常尊敬,也可能这个医生比较健谈,总之,这个医生时我们这几天见过的医生里,印象最好的一个。
首先他询问病情,然后观察孩子,再看之前的检查结果,接着跟我们说治疗方案。他说:孩子不像是单纯的童年孤独症,他不说话可能是由于智力低下造成的,他的大脑是空白的,所以他说不出来。是什么原因造成的智力低下,从你们提供的这些检查来看,看不出来,如果想弄清楚原因,就需要再做进一步的检查,比如说抽血检查,这时最基础的检查,后期的基因检查可能费用会更高一下,大概一万多,但是目前基础的检查还是要做的。
我问:如果抽血检查出问题来,能治疗吗?
医生回答:有的能治,有的不能治,也可能现在不能治,过了几年,出现某种药物能治疗了。再者,查出原因了,比如说家庭遗传,等你想再要孩子时,就可以拿着这个结果去找医生,咨询是否适合生育。再者,打个不好的比方,比如说检查出这个孩子有某种疾病,只有几年的寿命,那么治疗的意义就不大了。
我很感谢这个医生,他在做检查之前把这些话跟我们说透,让我们有心理准备。
医生还问孩子身上有没有异常的地方,小姑想都没想说没有,我犹豫了好一会,掀开孩子身上衣服,让医生看他身上的墨点般的胎记,医生看了一下,说刚才问的就是这个,这个很可能跟他的病有关系,有一些疾病会导致皮肤变色。
出来后,我问婆婆,孩子生下时,全身都是黑的,医生都没说让检查一下吗,婆婆说没有,当时都以为时胎记。天哪,究竟是医生的无知,还是家里人的无知。孩子生下三天抱去洗澡时,护士拿着家里人拿过去的屎布给孩子擦身体时,看见孩子身上黑漆漆的,还以为是屎布掉色染上去的。后来小姑还当笑话讲给我听。
现在,婆婆一直在埋怨小姑婆家人,为了省钱,当时为了省钱找了个小医院生孩子,孩子出生后,该做的检查没有做。我打断了婆婆的埋怨。
这个时候,谁也别埋怨谁,孩子刚出生时,我就觉得孩子不正常,我敢说吗?孩子几个月时,我70多岁的母亲见过孩子一面,觉得孩子不正常,还是私下里跟我说。我还是不敢说,因为从小姑婆家到娘家,没有一个人提过孩子有问题,我说出来,那不是挨骂吗?直到孩子两岁多了不会说话,我偷偷地跟老公提了个醒:建议带孩子去做一下检查,你们还是觉得没必要,孩子很正常,就是不会说话。
真真是爱是盲目的,怀疑孩子有病,像是咒他一般。
我们都喜欢听好听的话,喜欢说说吉祥话。见到别人家的孩子,都会夸几句言不由衷的话:你家孩子真聪明,比我们家强多了。没有谁会当面跟人家说:你家孩子傻乎乎的,看起来不正常。即使孩子是真的不正常,别人也不乐意听。《小小谢尔顿》里,谢尔顿的外婆为了谢尔顿与邻居打架,就是因为外婆说比利special(特别),邻居布拉达说谢尔顿weird(怪异),然后一个姥姥和一个妈妈就打了起来。而在看客们看来,他们的孩子的确都不太正常,但谁愿意承认呢?
好了,今天就写到这里吧。因为不是空腹,抽血检查要明天才能做。
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